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台灣血友病盛行率、發生率、醫療資源耗用及治療成本與結果分析研究

為了解決卓醫院pcr費用的問題，作者涂祖強 這樣論述：

A型或B型血友病是一種性染色體隱性遺傳凝血異常疾病，主要原因是血液中第八或第九凝血因子濃度不足或異常，導致血液凝固異常而出血。疾病嚴重程度依體內凝血因子活度高低，區分為輕度、中度和重度。病人常見關節和軟組織自發性出血，長期重覆出血造成關節僵硬、變形、破壞、影響骨骼關節正常功能，導致生活品質不佳。先天性凝血因子異常(血友病)從1995年3月全民健康保險實施開始即列為重大傷病，病人疾病治療不需負擔任何醫療費用和部份負擔，根據中央健保局申報資料顯示，病人申報費用佔健保年度預算大約0.4-0.5%。本研究主要目的是評估台灣A型或B型血友病病人盛行率、發生率等流行病學及輕中重度病人抗凝血因子使用趨勢

，及重度病人不同治療策略與醫療照護結果比較之研究，可提供健保局未來有關血友病病人照顧規劃分析參考，並作為國際間調查研究比較之資料。 A型或B型血友病盛行率每10萬人男性人口中分別為有6.7位和1.2位，目前並以每2-3年增加0.1/每10萬男性人口趨勢累增。病人第八、第九凝血因子使用趨勢與歐美國家比較位於中上水準，在盛行率逐年增加和病人平均餘命與一般男性國人無明顯差異情況下，未來將逐步邁向歐美國家之凝血因子使用量水準。A型和B型病人總醫療費用93.8%為重度病人使用，A型血友病抗體高反應者年度總醫療費用及門診醫療費用分別高於非抗體高反應者4.6倍和4.3倍。採行次級預防性定期補充療法的A型血友

病重度病人，雖然抗凝血因子使用量略增，但病人關節或肌肉出血次數明顯較少，可延緩關節病變的程度及降低住院之風險，並改善生活品質。本研究亦發現台灣缺乏無血友病病人詳細之臨床資料庫，例如病人病毒感染、免疫接種、治療策略和治療劑量、疾病併發症資料、病人死因、母親帶原狀況等資料。建議建立一個精確、簡單和完整的登錄管理系統來確保、追蹤病人就醫情形，並可作為血友病醫療照護計畫和評估，以及跨國間比較和未來各種有關血友病研究資料來源和所需。此外，血友病預防性治療目前成為已開發國家對於病人照護的主流，有醫療照護資源的已開發國家，長期預防性治療應該是照顧血友病小孩的標準模式。健保局對於血友病病人訂有專款專用給付辦法

，但醫療給付政策未鼓勵預防性治療模式，建議除需要性治療方式外，對於初級、次級預防性治療模式，以及採用劑量(高劑量、中劑量或定量逐步增加)需要做進一步之訂定和遵循，提升醫療資源使用效能。 提供病人凝血因子治療醫療服務醫院，已從1997年的28家增至2007年的44家。其中區域醫院增幅最大從1997年的9家，增至2007年的22家。目前許多醫院皆有提供血友病治療照顧，不過並無認證標準來確保醫療品質一致性，建議需要建立整合照護中心品質認證。